Skip to main content

Collaborazioni tra medici e pazienti. Un nuovo approccio alla ricerca?

A cura di Andrea Calignano By 8 Luglio 2024Luglio 10th, 2024No Comments
News
ricerca medici pazienti

Non sempre le priorità dei medici e i loro interessi di ricerca coincidono con i bisogni dei pazienti, ma qualcosa sta cambiando. Eva Amsen, in un articolo pubblicato il 3 luglio sul BMJ, prevede che nei prossimi anni assisteremo a ulteriori progressi nel coinvolgimento dei pazienti e del pubblico (patient and public involvement, PPI) negli studi in ambito sanitario (1).

Non è raro che queste collaborazioni nascano dai bisogni di singoli pazienti. Amsen racconta la storia di Diana Lewis, affetta da diabete di tipo 1 e capace di creare un pancreas artificiale che utilizza i dati estratti dal monitoraggio continuo di glicemia. Così nacque OpenAPS, una tecnologia che permette di programmare il proprio pancreas artificiale direttamente dal proprio cellulare. Lewis entrò in contatto con medici e ricercatori in occasione delle conferenze a cui era invitata a presentare il progetto e questa rete ha permesso di finanziare e portare avanti un trial, con Lewis nel ruolo di co-investigator, confermando l’efficacia del suo sistema.

Questo è solo uno degli esempi di collaborazioni virtuose tra medici e pazienti. A volte le iniziative partono da organizzazioni nate online da persone affette dalla stessa malattia, come il Patient-Led Research Collaborative for Long Covid. Ciò ha permesso ai pazienti di guidare in modo attivo uno studio lavorando a stretto contatto con alcuni ricercatori, e lo testimonia il fatto che alcuni soggetti sono stati inseriti come co-autori del paper nato da questa cooperazione. Anche quando i progetti partono dalle cliniche o dalle fondazioni si ottengono risultati spesso sorprendenti. Nel 2015 il lancio del Patient Led Research Hub (PLRH) è servito a dare importanza a temi ignorati dalla maggior parte degli studi pubblicati in quegli anni. “La priorità della maggior parte del pubblico era avere informazioni legate alla qualità della vita e la gestione dei sintomi, mentre i finanziamenti si rivolgevano soprattutto a progetti su interventi terapeutici e farmaci”.

Il numero di collaborazioni tra pazienti e gruppi di ricerca sta aumentando, ma alcuni membri della comunità scientifica fanno ancora fatica a immaginarsi in sinergia con i pazienti. Oltre a superare la diffidenza di alcuni medici, uno dei problemi maggiori si presenta nella fase di richiesta di finanziamenti. “Quando i gruppi di pazienti hanno il ruolo di co-richiedenti devono allegare un curriculum accademico,” racconta Laura Cowley, ricercatrice al PLRH. “E non c’è una voce che identifichi il loro ruolo. Se non hai una formazione in campo medico devi selezionare altro. È una prima interazione molto sgradevole per un paziente”. Ma questo, come ogni cambiamento, ha bisogno di tempo e Cowley è ottimista: “In generale le persone sono molto più informate e si sta cominciando a parlare delle sfide che riguardano la ricerca guidata dai pazienti”.

Bibliografia

1. Amsen E. The patients bringing lived experience to research teams.